Malattie rare, a Lamezia un congresso scientifico

LAMEZIA TERME Venerdì 31 maggio il T Hotel di Lamezia Terme ospiterà il congresso scientifico sulle malattie neurologiche rare dal titolo “Malattie rare in neurologia: up-to-date”, promosso dalla sezione calabrese della Società italiana di neurologia (Sin). Obiettivo del congresso quello di aggiornare e sensibilizzare i medici specialisti sulle nuove tecniche diagnostiche e sui rilevanti progressi registrati negli ultimi anni riguardo la conoscenza delle malattie rare neurologiche e la loro gestione clinica: recenti acquisizioni scientifiche permettono oggi di trattare farmacologicamente alcune malattie ed evitare così la loro ulteriore evoluzione.
Secondo dati del Centro nazionale malattie rare dell’Istituto Superiore di Sanità, una malattia è considerata “rara” quando colpisce non più di 5 persone ogni 10mila abitanti. Ma, nonostante la bassa prevalenza, sono milioni le persone che, in Italia, soffrono di una malattia rara.
Il totale delle malattie rare conosciute e diagnosticate oscilla tra le 7mila e le 8mila unità; una cifra che fa emergere con chiarezza l’esigenza di portare avanti gli studi neuroepidemiologici utilizzando metodi uniformi.
Nell’approccio alle malattie neurologiche rare, recenti studi hanno già permesso di individuare e stabilire linee guida comuni per quadri clinici apparentemente diversi. L’obiettivo è quello di continuare a lavorare in questa direzione per diffondere informazioni condivise utili a migliorare i percorsi assistenziali.
«All’evento di venerdì – sottolinea Umberto Aguglia, Ordinario di Neurologia presso la Facoltà di Medicina dell`Università Magna Graecia di Catanzaro – ribadiremo che nella cura delle malattie rare è necessario sviluppare una rete tra i diversi centri specializzati dove le singole competenze vengano messe a disposizione. Solo attraverso una piena condivisione delle conoscenze, della propria esperienza terapeutica, potrà essere garantita una pari qualità di trattamento al paziente».
Anche l’Organizzazione Mondiale della Sanità promuove lo sviluppo di reti della salute, definendole gruppi di individui organizzati in maniera non gerarchica sulla base di interessi e questioni comuni, perseguiti in modo proattivo e sistematico, che si fondano sull`impegno, la stima e la fiducia reciproci.
Ed è proprio nello spirito del concetto di rete quale organizzazione di figure impegnate ad agire e interagire nell’interesse comune che il Convegno si rivolge non solo ai neurologi, ma, in un’ottica di multidisciplinarietà, a tutti i medici specialisti coinvolti nel trattamento delle malattie neurologiche rare. (0070)