In campo per battere la Sla

REGGIO CALABRIA «Chiediamo più attenzione da parte di tutti: vogliamo vivere, ma chiediamo di poter continuare a portare avanti la nostra esistenza con dignità». Cristian è un malato di sla e il suo appello lo rivolge alle massime istituzioni calabresi. Ad ascoltarlo ci sono il presidente della giunta regionale Peppe Scopelliti e quello del Consiglio Franco Talarico. L’occasione è un incontro, che si è svolto questa mattina a Palazzo Campanella, per fare il punto sulle condizioni dei malati calabresi di sclerosi laterale amiotrofica. La battaglia contro questa patologia neuro-muscolare, per certi versi ancora oscura, non trova spesso la valida assistenza del servizio sanitario pubblico, in Calabria come nel resto d’Italia. Per questo il presidente nazionale di Aisla, l’ex calciatore Massimo Mauro, ha fatto il punto sui problemi che i malati sono costretti ad affrontare ogni giorno e ha illustrato le richieste dell’associazione alle istituzioni pubbliche. «Il rapporto con le Regioni è fondamentale. Noi vogliamo un interlocutore serio per l’assistenza alle famiglie e per evitare che una donna malata di sla venga ricoverata nei reparti di geriatria. Le famiglie hanno bisogno di trovare una sensibilità diversa. Ma sappiamo che c’è ancora molto da fare».
In Calabria qualcosa si sta già muovendo. A ripercorrere le tappe del rapporto tra Aisla e Regione è stata Francesca Genovese, presidente dell’associazione reggina, che ha ricordato come il fondo per le autosufficienze ha permesso di far arrivare i fondi alle famiglie. «Restano – ha spiegato – 124mila euro per la formazione degli assistenti familiari». L’Aisla sta lavorando per ottenere la gestione di questi corsi, che potrebbero essere utili anche per altre malattia neuro-muscolari. Genovese ha chiesto inoltre la formazione di un osservatorio sulla sla che monitori l’incidenza della malattia in tutte le province, con un interlocutore in ogni Asp calabrese. Senza dimenticare il “Progetto Germaneto”, ideato come centro regionale per la sla. «Anche se – ha ammesso la presidente di Aisla Reggio – si va a rilento proprio perché mancano queste figure di riferimento. L’aiuto della Regione servirà per creare una rete d’assistenza per tutte le malattie neuro-muscolari».
Il governatore Scopelliti ha puntato l’accento sulla necessità di recuperare il gruppo operativo del dipartimento 10, in grado di dare «un supporto fondamentale alle famiglie e di trovare soluzioni». Il presidente della giunta ha osservato come «la politica spesso ha difficoltà a muoversi perché fagocitata da altre emergenze, ma piccoli interventi possono dare il sorriso e la forza di lottare a tante persone. Dobbiamo portare a casa del malato tutti gli strumenti necessari per la cura. Le Asp hanno le risorse ma devono arrivare direttive precise da Roma».
«È un problema che deve essere affrontato sia dal punto di vista dell’assistenza che da quello della sensibilizzazione», ha ribadito il presidente del Consiglio Franco Talarico. «La sla – ha aggiunto – ha bisogno della ricerca e dell’impegno della politica, al fine di individuare le esigenze dei malati che sono sempre più numerosi».