Diffondere la conoscenza dell'Hht

GIOIA TAURO “La legge è uguale per tutti… anche per i rari”. Questo il tema del convegno che si è tenuto nell’auditorium “Nicolas Green” di Gioia Tauro incentrato sulla patologia Hht (Hereditary hemorragic teleangectaesia) acronimo di Teleangectasia emorragica ereditaria tecnicamente sindrome di Rendu-Osler-Weber malattia rara che colpisce 1 persona su 5.000. Al dibattito, organizzato dall’associazione Hht onlus, ha visto la partecipazione di Emanuela Schiavone (referente regionale della Onlus), di Anna De Luca (socio Hht) e di Pietro Schirripa (direttore sanitario dell’Avis reggino). Quest’ultimo è intervento sul tema: “Ricevere è un diritto donare un Dovere”, mentre De Luca ha affrontato la questione del “Diritto alla salute e malattie rare”
Presenti all’incontro, moderato da Sante De Franco (socio della Onlus), il vicepreside dell’Istituto “Severino-Guerrisi” Concetta Tripodi e il sindaco di Gioia Tauro Giuseppe Pedà oltre ad altre autorità locali.
Al dibattito, seguito da più di 400 persone, sono intervenuti in videoconferenza il professor Carlo Sabbà (direttore di Medicina interna universitaria del Policlinico di Bari) e la dottoresssa Patrizia Suppressa (dirigente medico del centro di assistenza e ricerca sovraziendale perle malattie rare del policlinico di Bari) oltre ad altri esperti sulla Hht.
La Teleangectasia Emorragica Ereditaria tecnicamente sindrome di Rendu-Osler-Weber è una malattia scarsamente conosciuta anche dai medici e l’incontro ha avuto la finalità di diffondere la conoscenza della patologia in modo da poter eseguire diagnosi precoci in caso di manifestazione della sintomatologia tipica.