Da qualche giorno circola sul web e sui vari social un video di una famosa trasmissione Mediaset che, tra le altre cose, racconta l’emergenza della moglie di un uomo malato di Sla che non riceve un giusto servizio di assistenza e che, pertanto, vive, come il marito, forzatamente reclusa in casa.
È un video duro, che dimostra, a chi non lo conoscesse già, la dimensione del sentimento che esiste dove c’è una grave malattia, ma anche tutto il peso della cura che grava su chi si occupa dei disabili.
Dal video poi, si evince una cosa importante che chi ha responsabilità di governo deve considerare con attenzione: il fattore tempo. Maggiore è la necessità del servizio, maggiore è il valore, o il peso, del tempo di attesa. E questo è chiaro a tutti i cittadini calabresi, perché lo vivono direttamente sulla loro pelle o sulla pelle dei loro congiunti.
Nel caso della signora del video il valore del tempo è davvero senza misura, perché per una famiglia in cui vive una persona affetta da disabilità neurovegetativa grave o gravissima come nel caso della Sla, un’ora di cura del proprio congiunto diventa un’ora di “respiro” per la famiglia stessa; allo stesso modo un giorno di attesa per l’attivazione del servizio diventa una condanna all’assenza di ossigeno per tutta la famiglia.
Quanto è pesante conoscere queste inefficienze quando esistono dei fondi dedicati proprio a questi casi? Forse dobbiamo smetterla tutti di accontentarci di un documento contenente l’importo finanziato e vigilare e protestare per ottenere l’immediata attivazione del servizio per il quale era stato finalizzato il finanziamento.
Ad esempio per supportare casi simili, in virtù di una delibera di giunta regionale che organizzava la ripartizione del Fondo nazionale per la non autosufficienza voluta insieme al tavolo per le disabilità gravissime, esattamente 12 mesi fa le Asp calabresi hanno potuto bandire azioni a sostegno di queste famiglie. La procedura era stata stabilita col fine di prevedere la minima discrezionalità dell’intervento e di ridurre la partecipazione a chi fosse in condizione di disabilità grave o gravissima e avesse requisiti stringenti, quali la dipendenza vitale a macchinari specifici.
Purtroppo ancora oggi, nonostante le richieste di sollecito da parte delle famiglie interessate e delle associazioni coinvolte, non si ha alcuna notizia in merito alle valutazioni da parte delle Asp calabresi delle domande pervenute, né si percepisce alcuna azione di responsabilità da parte del dipartimento politiche sociali della Regione Calabria.
Ancora oggi, pur avendo messo a disposizione le risorse finanziarie, si stanno lasciando le famiglie senza respiro, senza orizzonte di risoluzione e, da ultimo, senza attenzione.
*ex assessore regionale alle Politiche sociali
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