“Locked in” per il 30% dei malati di Sla – VIDEO

CATANZARO “La Sla, questa sconosciuta”. È titolo della ricerca condotta nell’arco degli ultimi sei mesi del 2017 da parte delle associazioni Fish e Aisla, con la collaborazione della Regione Calabria i cui risultati sono stati presentati venerdì mattina nella Sala Oro della Cittadella regionale dai responsabili dell’iniziativa. Un monitoraggio, svolto grazie alla collaborazione della Regione Calabria, che ha interessato le persone ammalate di Sla, i caregiver (le persone che si prendono cura dei malati), i medici di medicina generale e gli specialisti, i funzionari e le figure che ruotano intorno ai servizi rivolti alle persone che convivono con questa patologia.
«All’incontro con la stampa – comunica, in una nota, la giunta regionale – erano presenti il delegato alle politiche sanitarie della Presidenza, Franco Pacenza; il dirigente generale alle Politiche sociali della Regione, Fortunato Varone; la presidente della Fish Calabria Nunzia Coppedé; la presidente dell’Aisla Calabria Francesca Genovese e Daniela Cattaneo, specialista Cure Palliative e responsabile scientifico del progetto».
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«Oggi – ha detto Franco Pacenza – si presenta una ricerca molto importante sul fenomeno che riguarda questa patologia che ha aspetti devastanti non solo per il malato ma anche per chi vive attorno ad essa. Ci viene consegnata una radiografia di un segmento della sanità tra i più dolorosi».
Per Pacenza, «nel complesso, la domanda di salute in questi anni è cambiata. Ed è cambiata ovviamente la complessità di alcune patologie in cui il valore tempo non può essere considerato neutro». «Come nel caso della Sla – aggiunge il delegato alla Sanità -, l’evoluzione è velocissima e purtroppo non consente di attendere i tempi della burocrazia. Quella di oggi non è solo una ricerca assai completa su una malattia particolare, ma è uno strumento di lavoro operativo da cui muovere iniziative e correggere errori e lacune. Ciò che non si può tollerare è l’approccio approssimativo del problema da chi ha funzioni dirigenziali sanitarie. Ma si devono portare a sintesi e utilizzare meglio le varie competenze che ruotano attorno a questa malattia».
«Un punto fermo – ha detto ancora Pacenza – deve essere una migliore organizzazione dei servizi territoriali sanitari. Quindi, tutti insieme, dobbiamo pianificare meglio i piani di assistenza, che ripeto sono complessi e meritano talvolta maggiore flessibilità da parte degli operatori pubblici e interventi e procedure assai più rapidi».
«All’interno del tavolo tecnico del Terzo settore – ha concluso Pacenza – integreremo un tavolo specifico sulle patologie complesse come la Sla che sarà convocato entro i prossimi sessanta giorni per fare in modo di organizzare al meglio i diversi attori e spezzare soprattutto le solitudini che insistono in una gestione come questa».
Secondo il dirigente generale alle Politiche Sociali Fortunato Varone «il ruolo della ricerca è fondamentale in malattie come la Sla perché ci permette di predisporre cure adeguate, non solo per il malato, ma per chi assiste alla degenza. Quella di oggi è un’occasione di conoscenza importante a cui seguiranno altri momenti operativi».
«La ricerca – ha spiegato in sintesi la presidente della Fish Calabria Nunzia Coppedé – è stata condotta da tre somministatrici: Raffaella Talarico, Giovanna Oreste e Giovanna Modafferi, attraverso 238 interviste nelle cinque province calabresi e in particolare in 55 Comuni. Quello che emerge in particolare è la forte necessità di nuovi modelli di assistenza, l’abbattimento delle lungaggini burocratiche e l’adeguato impiego delle risorse a disposizione».
«Tra i dati più significativi della ricerca – conclude la nota dell’ufficio stampa della Regione – spicca il fatto che il 30% dei pazienti in Calabria è in condizioni di “locked in”, che comporta la tetraplegia e la paralisi della maggior parte dei muscoli a controllo bulbare, senza tuttavia portare il paziente alla perdita delle funzioni cerebrali superiori. Mentre è rilevante che il 32% dei “care given” siano persone già occupate con un proprio lavoro e che nonostante ciò svolgano l’84% delle cure complessive al paziente».