La tecnologia a sostegno delle persone con demenza

CATANZARO Gli occhi delle persone con demenza parlano. Raccontano di emozioni, sentimenti, paure chiuse in un animo di cristallo, fragile e instabile, ma vivace e sorprendente che racchiude tutto un mondo che continua a scorrere. Bisogna solo saperlo vedere. Elena Sodano, che nella sua prima vita di mestiere faceva la giornalista, oggi e ogni giorno da psicologa, terapeuta psico-corporea che ha sperimentato con successo all’interno dello Spazio Al.Pa.De. (Alzheimer, Parkison e Demenze) – il centro diurno gestito dall’associazione Ra.Gi. Onuls – negli occhi “normali” di persone speciali come Giorgio, Antonio, Rosa e i tanti amici ci legge dentro tante cose, soprattutto quelle che ancora possono essere dette ma bisogna trovare il modo di tirare fuori. Emozionando. Per “umanizzare” la malattia, però, bisogna sostenere le persone speciali che nella loro giornata perdono pezzi di sé, di memoria, di spazio e di tempo, come quando si smarriscono, disorientati e impauriti. Questo fenomeno che colpisce le persone affette da demenza si chiama “wandering”. E smentendo i luoghi comuni che da un lato vogliono i ragazzi poco attenti a problematiche sociali più ampie, e nello stesso tempo che la demenza possa interessare solo le persone anziane, il percorso intergenerazionale – culminato nell’incontro di questa mattina – diventato occasione di crescita, ha visto gli studenti dell’Istituto tecnico industriale “Scalfaro” di Catanzaro partecipare in maniera proficua al progetto di realizzazione di un dispositivo anti-smarrimento per contrastare gli effetti negativi del “wandering”. Non a caso, l’incontro di stamattina viene individuato dal titolo “Mai ti perderò”. Il progetto, fortemente voluto dal dirigente scolastico dell’Istituto, il professor Vito Sanzo, fa parte di un percorso portato avanti dalla Ra.Gi. Onlus per sensibilizzare i giovani verso un tema, quello delle demenze, purtroppo sempre più attuale, ma attorno al quale aleggia una grande disinformazione. «Un percorso che si è concretizzato con la realizzazione di diverse iniziative, che hanno coinvolto diversi istituti scolastici cittadini, tracciando un legame emozionale che sta dando vita anche ad altri progetti, proprio come in questo caso – ha spiegato la giornalista Angela Rubino, che ha moderato l’incontro -. Uno fra tutti gli Happy Dementia Days, le tre giornate di full immersion nel tema delle demenze e non solo, svolte nel mese di settembre 2018, un evento che ha visto anche il coinvolgimento dell’ITTS “Scalfaro”, grazie alla sensibilità sempre dimostrata dal dirigente scolastico Vito Sanzo, anche quando era alla guida di altri istituti scolastici cittadini». «Normalità» ed «inclusione» sono le parole chiave del percorso della Ra.Gi., un cammino che mira a ridare dignità alla vita di chi, affetto da queste patologie, ha tuttavia il diritto ad un’esistenza piena, fatta anche di relazioni, esperienze ed emozioni. Lavorare a questo dispositivo, quindi, ha dato ai ragazzi di scoprire quanto le persone affette da demenza hanno da dire, e da trasmettere, anche se ogni tanto si perdono nel silenzio dei ricordi e quindi anche lungo la strada che li riporta sempre dai loro cari. Ci hanno messo passione e cuore, gli studenti delle quinte classi coordinati dal docente di informatica, Raffaele Teducci. Hanno interpretato nel concreto quello che auspica il dirigente Sanzo, che nel suo intervento ha parlato della necessità di una scuola «portatrice sana di soluzioni». «La scuola non deve essere svincolata dalla società – ha detto il dirigente scolastico dell’Istituto tecnico industriale –. Sappiamo che il mondo contemporaneo è preda a mille problemi, e noi tendiamo a nasconderci. Invece è importante spiegare ai ragazzi che non bisogna voltarsi dall’altra parte. Noi ci sentiamo parte integrante dell’associazione Ra.Gi». Un dispositivo che ha già dei prototipi, spiega il dirigente scolastico, ma «che i nostri ragazzi attraverso la loro competenza e la loro passione, sapranno rendere operativo». Del resto, come assicurato dalla presidente Sodano, gli ospiti del Centro diurno Spazio Al.Pa.De. sono pronti a sperimentarlo per metterlo sul mercato, valorizzando l’ingegno e il cuore degli studenti catanzaresi. La professoressa Sabrina Rocca, docente con Funzione strumentale supporto studenti, parla della “demenza” come di «un fenomeno che non è così lontano da noi: nel mondo ci sono 50 persone che ne sono affette, una cifra che entro il 2030 è destinata ad aumentare. Dovremo essere pronti ad affrontare questa realtà che quindi non è poi così lontana. Abbiamo, quindi, pensato di utilizzare le tecnologie della pratica didattica presenti nella scuola per rispondere a queste esigenze – ha detto ancora – in tanto per sensibilizzare i ragazzi all’argomento, offrire supporto tecnologico con il prototipo di un bracciale anti-smarrimento». Dopo gli interventi di Vittoria Mandari, Referente inclusione diversamente abili e di Amanda Gigliotti, psicologa della Ra.Gi. che ha spiegato ai ragazzi in cosa consiste il “wandering”, ad illustrare sotto il profilo tecnico il dispositivo, coadiuvato dal professore Raffaele Teducci, è stato il brillante studente Antonio Fuoco. Con i suoi amici e compagni si è impegnato tanto, Antonio, sfatando il luogo comune degli adolescenti distratti da una tecnologia che invece può diventare strumento per mostrare la grande sensibilità di una generazione che vuole essere compresa nelle sue fragilità. Ai ragazzi don Francesco Brancaccio, che ha conosciuto la demenza al fianco della amata mamma, chiede di «guardare oltre», di «mettere a punto le straordinarie capacità conoscitive e tecnologiche per mettervi a servizio delle persone. Perché avete a che fare con persone speciali: cerchiamo di incontrare sempre i loro occhi». Ragazzi che si commuovono, come quelli che stamattina hanno ascoltato la storia di Antonio Candela, colpito da demenza dall’età di soli 51 anni ed autore del libro “Io sono ancora qui. Il mio viaggio attraverso il mondo oscuro della demenza” (Mondadori, 2018), che ha raccontato ai ragazzi la sua storia di vita. Ma la malattia, inizialmente curata come depressione – spiega – «mi ha dato l’occasione di scoprire un altro me stesso, e di dare centralità alle cose e alle persone davvero importanti, gli affetti che avevo sempre sacrificato per il lavoro».
Tornando al dispositivo, si tratta di un sistema composto di più elementi, che interagiscono tra di loro. Il primo è un dispositivo mobile assegnato al paziente, che, in caso di suo smarrimento, avrà il compito di localizzarne la posizione tramite una scheda Gps che a sua volta comunicherà a un sistema micro-controllore le coordinate, a loro volta poi trasmesse tramite una scheda Gsm, quindi telefonica, al dispositivo controllore, in dotazione al familiare o del tutor del paziente, che così può essere facilmente rintracciato. «A questo punto – ha concluso il professor Teducci – le informazioni saranno trasmesse a una App come Google Maps: sono App gratuite che si possono tranquillamente utilizzare per una finalità nobile come questa». Un dispositivo anti-smarrimento, quindi, praticamente a costo zero, considerando che può essere applicato anche a un vecchio telefonino cellulare. «Questo progetto è sicuramente inedito in Italia – ha concluso Elena Sodano – perché è portato avanti da ragazzi, a conferma del fatto che i giovani dimostrano di non essere quell’universo ingestibile e intrattabile che spesso viene dipinto ma di poter essere protagonisti quando viene loro data una motivazione in più. Auspico che questo dispositivo possa essere brevettato a breve, perché può essere di aiuto alle persone con demenze e alle loro famiglie ma anche di supporto alle forze dell’ordine».

Maria Rita Galati
redazione@corrierecal.it