Catanzaro, una malata cronica resta (per giorni) senza farmaci salvavita

CATANZARO È una storia di malasanità e di sofferenze indotte ai pazienti che sono le prime vittime del sistema. Una storia come tante altre in una regione in eterna emergenza sul fronte dell’offerta sanitaria. A raccontarla è Donatella Gregorace, una quarantaquattrenne catanzarese che deve fare i conti con la sua malattia cronica ed invalidante, qual è il lupus.
Ogni lunedì, dal mese di aprile, racconta Donatella, la donna si reca alla farmacia territoriale di Catanzaro per rifornirsi di un farmaco immunomodulatore selettivo, da assumere per endovena, per arrestare la produzione di anticorpi da parte del sistema immunitario malfunzionante che è all’origine della sua malattia. «Ogni lunedì, tranne questo», segnala. Alla farmacia territoriale, secondo il racconto di Donatella, si è infatti sentita dire che «il farmaco non c’è, e che, forse, arriverà mercoledì». La conseguenza? Per Donatella la sospensione, anche solo per due giorni, dei farmaci oggetto di un determinato piano terapeutico, equivale alla ricomparsa della malattia ed ai sintomi ad essa correlati. E non lo dice lei, ma, spiega, «il medico reumatologo che l’ha in cura».
Donatella, di pazienza, ne ha avuto tanta. Ed è anche molto coraggiosa.
Non ha avuto paura al momento in cui, dopo anni di malesseri persistenti, l’anemia su tutte, nel 2017 ha avuto la diagnosi di lupus, che si è palesemente rivelato nella sua gravità.
Non ha avuto paura di attraversare i momenti bui che, con la scoperta di una malattia autoimmune dalla quale non si guarisce e che ha effetti imprevedibili come il lupus, si accavallano in maniera silente e sempre più aggressiva.
Ha accettato di buon grado di sottoporsi ai cicli periodici di cura che sono sempre devastanti, di trascorrere giornate intere in ospedale e di mettersi continuamente in malattia dal lavoro, ma avere a che fare con un sistema sanitario carente in ogni parte è ciò che più la sfianca dal punto di vista psicologico.
Ed è all’ospedale Pugliese, con una flebo al braccio, mentre racconta per telefono al CSV di Catanzaro le sue ansie e le sue preoccupazioni: «Quello che mi sta accadendo credo sia a dir poco vergognoso, ed è per questo che vorrei renderlo pubblico, anche a nome di tutte quelle persone che, come me, eseguono cicli terapeutici molto rigidi e a cadenza fissa – afferma Donatella risoluta –. È da giorni che attendo una risposta da parte della farmacia territoriale, e questo stato di incertezza non fa di certo bene alla mia condizione complessiva, dovendo ricorrere al farmaco per altre otto settimane. Ed anche se, in extremis, il farmaco che attendo dovesse arrivare mercoledì, ho già subito un grave danno. La terapia, infatti, è come se fosse stata interrotta, ed i sintomi, dovuti allo stato di infiammazione perenne provocato dal lupus, ricompariranno».
Intanto Donatella sa che perderà un’altra giornata di lavoro mercoledì. E che l’incertezza sul farmaco si ripresenterà la prossima settimana, e la prossima ancora. Il suo tenore di vita di giovane quarantaquattrenne, di moglie, di madre e di lavoratrice è già stato sconvolto dall’avanzare della malattia, figurarsi se può andare dietro ad un sistema sanitario noncurante delle necessità dei pazienti. «Non è giusto», grida. Per sentirsi meno sola ha anche aderito a “Cal.m.a.”, l’associazione “Calabria Malati Autoimmuni”.
«Sa cosa mi sono sentita rispondere alla mia ennesima richiesta? – continua il suo racconto, Donatella –. “Faccia reclamo”. Proprio io, che già devo pensare a curarmi, devo andare a destra e a manca a fare reclamo? Ma di quale sanità stiamo parlando? Si trincerano dietro al commissariamento per giustificare i ritardi e le inefficienze che piovono da più parti, e poi mandano i pazienti a fare reclamo. A questo punto faccio denuncia».
APMARR: «DONATELLA NON È PIÙ SOLA» «Donatella Gregoraci, paziente calabrese affetta da lupus che si è vista posticipare dalla farmacia territoriale dell’Asp di Catanzaro la consegna del farmaco necessario per la sua terapia di cura, non è più sola a combattere la sua battaglia». Lo annuncia in una nota l’Associazione nazionale persone con malattie reumatologiche e rare (Apmarr) che così interviene sulla vicenda della paziente catanzarese affetta da una malattia cronica. «Una situazione inaccettabile in cui la sanità calabrese mostra, ancora una volta, tutte le sue fragilità – spiega Giacomina Durante, referente dell’associazione a Cosenza -. In sanità, prima di tutto, dovrebbe esserci sempre il paziente con le sue necessità, esigenze e bisogni. La salute del paziente non può e non deve mai essere messa in secondo piano rispetto a logiche amministrative, economiche e burocratiche. In Calabria, purtroppo, come già denunciato più volte da Apmarr, la condizione delle persone affette da patologie reumatologiche e rare è drammatica e noi non siamo malati di serie B».
Anche Antonella Celano, presidente di Apmarr si schiera al fianco di Donatella: « Apmarr come sempre è al fianco delle persone affette da patologie reumatologiche e rare e per questo esprimiamo tutta la nostra solidarietà a Donatella. Segnaleremo questa vicenda alla Regione Calabria che non ha garantito l’accesso ai farmaci per le cure della donna».
Celano ricorda anche come delicato continua a essere il tema dello switch da originator a farmaci biosimilari, appellandosi a tutte le Regioni: «Riteniamo sia importante salvaguardare la libertà prescrittiva dei medici, garanzia di personalizzazione della cura e sicurezza per il paziente. La scelta di operare uno switch va lasciata alla responsabilità del clinico, nessun altro operatore sanitario può modificare la prescrizione del clinico o imporre l’utilizzo di biosimilari». (r.d.s.)