I sogni di Silvia e la vita che «corre più veloce del tempo» – VIDEO

COSENZA «Non dimenticherò mai quel giorno. Mia madre mi convinse della necessità di fissare una visita a Roma. Qualcosa non andava, la mia piccola Silvia aveva bisogno di un ulteriore parere medico. Arrivati al Bambin Gesù, la permanenza è durata due mesi. Il 13 Ottobre 2020 la diagnosi: “La sua bambina è affetta da una rara malattia genetica”, unico caso in Italia, 24 nel mondo». La “PNPT1” è talmente rara da non avere neanche un nome. Fino a tre anni fa, in Italia, non era stata mai diagnosticata.

«Le ali di Silvia»

«Silvia é una farfalla, ma le sue ali non riescono a dispiegarsi», una bimba di due anni che sorride, gioca, va all’asilo ma ha costante bisogno di medici e terapeutici. E’ una dormigliona e dopo aver fatto colazione trascorre qualche ora all’asilo. Guardiamo insieme i cartoni, il suo preferito è Masha e Orso, e poi adora colorare», racconta provata al Corriere della Calabria, Serena, la mamma cosentina. La speranza è il Centro Internazionale di Riabilitazione Neurologica a Cuba, un’eccellenza a cui si rivolgono pazienti da tutto il mondo. «Partiremo a fine mese, in ospedale Silvia farà tante ore di riabilitazione e noi le staremo accanto sperando in un miglioramento. I medici hanno ottenuto ottimi risultati su altri pazienti. Il mio sogno è darle una vita “normale”, quella che merita una bimba di soli due anni». Quando parla della piccola, Serena si commuove: le mani non stanno mai ferme ed i pochi sorrisi si perdono nel vuoto di un dolore indescrivibile. Negli occhi di Serena resta viva la speranza: «non mi fermerò mai, se sarà necessario trasferirmi a Cuba lo farò senza esitare, sono pronta a raggiungere il posto più lontano al mondo per garantirle la vita che merita. E’ lei a darmi la forza». Il racconto di Serena si interrompe per qualche secondo. L’emozione è forte quando le tornano alla mente, le giornate trascorse in ospedale, le estenuanti attese in corsia, il sostegno di familiari, di amici e di un’intera comunità quella di Montalto Uffugo (paese di origine di Serena) impegnata in una giornata evento che si terrà il prossimo 22 ottobre. «Con il tempo ho capito che avremmo dovuto correre più veloce del tempo. Non avrei mai immaginato tutto questo affetto, il supporto che stiamo ricevendo è incredibile. E’ partito da uno post su Facebook, sai quei post che scrivi convinta che non ti legga nessuno come se stessi parlando ad alta voce». «Tante mamme di bambini “speciali” come Silvia ora mi stanno accanto, non so come ringraziarle tutte».

La magia del Natale

Silvia, a Cuba, si sottoporrà a intense giornate di terapia. Dovrà restare lontana da casa per almeno un paio di mesi. «Sono nata a Natale – dice Serena – per me è sempre stato un giorno speciale. Se dovessimo trascorrerlo a Cuba, vorrà dire che indosseremo magliette a maniche corte, se è per il bene di Silvia sono pronta a restare lì tutta la vita».

(Immagini concesse al Corriere della Calabria)