«Nulla su di Noi senza di Noi»

Riceviamo e pubblichiamo l’intervento della presidente Fish Calabria, Nunzia Coppedé in occasione dell’incontro a Catanzaro con l’assessore regionale alle Politiche sociali Tilde Minasi e il ministro per le Disabilità Erika Stefani:

Assessore Tilde Minasi buongiorno a lei e a tutti i convegnisti, onorevole Erika Stefani benvenuta, la ringraziamo per la sua presenza qui perché ci porta l’attenzione giusta e la speranza di poter voltare pagina anche in Calabria per dare spazio a quella che è la politica per l’inclusione sociale avviata con la nuova legge delega sulla disabilità.
Premetto che il mio intervento riguarda tutte le persone con disabilità e non farò riflessioni o proposte relative alle singole patologie. Non siamo qui a ripetere la situazione concreta in cui le persone con disabilità vivono tutt’oggi in Calabria, non è una novità per nessuno e sappiamo che per un vero cambiamento di rotta, è necessaria una rigenerata politica proiettata verso l’applicazione dei fondamenti della convenzione internazionale e quindi, anche l’applicazione della Legge delega sulla disabilità.
Ma questo cambiamento molto chiaro nella testa delle persone con disabilità che negli ultimi quarant’anni, con la complicità dei loro familiari, sono stati protagonisti e hanno fatto la stoia a suon di conquiste e sconfitte, per il riconoscimento di vivere la vita come tutti gli altri, non è assolutamente chiaro a chi si arroga il potere di decidere delle nostre vite: la politica, le amministrazioni pubbliche, i gestori di servizi segreganti. 
La Legge delega sulla disabilità ha riacceso i riflettori sulla nostra speranza, si percepisce la collaborazione delle associazioni di rappresentanza delle persone con disabilità perché interpreta concetti non solo teorici ma provenienti dal vissuto.
Sappiamo che ora la Legge dovrà acquisire concretezza e senso con i decreti applicativi e ci auguriamo che mantenga la collaborazione proficua con le rappresentanze, noi ci siamo.
Anche la Calabria ha la necessità di un riconoscimento delle rappresentanze stabile, in un luogo idoneo a sostenere il cambiamento e l’innovazione delle politiche sulla disabilità. La Calabria ha un bisogno estremo di voltare pagina, sarebbe già una grande conquista ridurre la differenza di condizioni di vita tra le persone con disabilità della Calabria e quelle delle altre regioni. Ma noi vogliamo di più, desideriamo che le persone con disabilità possano scegliere con chi vivere e come vivere, cosa fare da grandi, quindi parliamo di progetto personalizzato, budget di progetto, salute abilitazione e riabilitazione, inclusione scolastica e lavorativa, vita interindipendente, mobilità per tutti, turismo accessibile, opportunità abitative adeguate dove la persona non sia considerata ospite a vita ma “abitante” è a casa sua, non solo come modo di dire, che lo sia davvero.
Abbiamo un problema non solo in Calabria ma in tutta Italia, l’età. A 64 anni si passa dalla situazione di disabilità alla situazione di anzianità e non si ha più accesso ad alcuni specifici servizi per persone con disabilità. Tra le persone che hanno raggiunto questa età moltissime sono tra quelle che come dicevo prima, hanno fatto la storia. Oggi sono ancora attive come sempre, ma non hanno più il diritto di accedere al Dopo di Noi, Vita indipendente ecc. Persone che hanno battagliato tutta la vita a favore della deistituzionalizzazione e che avendo raggiunto i 64 anni hanno come unica alternativa abitativa le RSA e le Case Protette. Chi ha vissuto fino a 64 anni da persona con disabilità lo resta per tutta la vita ed è giusto che possa continuare a vivere come vuole e con chi vuole.
Un’ultima cosa di fondamentale importanza vorrei sottolineare, la continuità dei servizi.
Mi sono sempre chiesta a cosa servono i progetti per l’assistenza domiciliare di 3 mesi, sei mesi o nella migliore delle ipotesi un anno, poi finiscono e passano mesi prima di iniziare di nuovo. Con la pandemia ci sono state pause di due anni. Ed anche il senso nei servizi di assistenza domiciliare di 6 ore alla settimana … Progetti per la vita indipendente per un anno, poi basta perché dobbiamo dare l’opportunità ad un altro. Ma la vita continua, i bisogni di assistenza restano, non ha senso questo tipo di interventi, La continuità non può essere considerata una opzione o un privilegio è un bisogno essenziale che garantisce il diritto di vivere una vita di qualità.         
Concludo ringraziando le associazioni aderenti alla FISH Calabria che oggi sono qui con una buonissima rappresentanza, considerato che la mobilità in Calabria è molto complicata per tutti, per le persone con disabilità lo è molto di più e per familiari e oltre ai problemi di mobilità devono superare anche la difficoltà di dover lasciare i figli, vista la carenza di servizi e di risposte appropriate. Pertanto se oggi su 36 associazioni aderente alla Fish Calabria ne sono presenti 21, lo ritengo un successo importante.
Ringrazio l’Assessore Tilde Minasi per aver costruito questa importante opportunità di ascolto e le rinnovo la nostra volontà di collaborare attivamente per migliorare la qualità della vita delle persone con disabilità e dei loro familiari.
Al rappresentante dell’ANCI dico che noi abbiamo bisogno della vostra complicità perché gli ambiti comunali sono l’anello debole sulle politiche della disabilità ma sono anche quelli che hanno potere e risorse per l’applicazione delle leggi che riguardano le politiche relative alla disabilità.
Alla Ministra onorevole Erika Stefani desidero ringraziarla, sia per essere qui ad ascoltarci che per aver adottato un linguaggio adeguato nei confronti delle persone con disabilità, sarebbe molto bello se anche in Calabria nelle normative e nei documenti venisse adottato il linguaggio che noi definiamo dei diritti umani, rispettoso della dignità delle persone e del profondo significato delle parole.
A tutti ricordo il nostro motto “Nulla su di Noi senza di Noi” e ringrazio per l’Ascolto.

*presidente FISH Calabria