COSENZA Una vita che viene improvvisamente sconvolta. La paura di affrontare una malattia che muta ritmi, relazioni e abitudini quotidiane. Cambiando le dinamiche familiari. La sclerosi multipla, diviene così per chi la subisce e i suoi cari, una sorta di corsa in salita. Dove nei casi più gravi si trasforma in una forma di vita sospesa. Un limbo dell’esistenza. In Italia le persone affette da questa malattia neurodegenerativa si stima, siano circa 133mila. E dai dati diffusi dall’Associazione italiana sclerosi multipla (Aism), si registrano 3.600 nuovi casi all’anno.
Secondo l’Istituto superiore di sanità, per incidenza, l’Italia è considerata «ad alto rischio per la Sclerosi multipla rispetto agli altri Paesi europei». Stando ai dati, infatti, questo tasso è pari a 215 casi ogni centomila abitanti: l’85% ha la forma a ricadute e remissioni all’esordio e tra il 10 e il 15% ha la forma progressiva.
Una malattia che colpisce maggiormente le donne, in un rapporto 2 a 1 rispetto agli uomini, esordendo per lo più tra i 20 e i 40 anni. Con costi sociali rilevanti: 45mila euro l’anno per persona che salgono a 84mila euro nelle forme più gravi. Complessivamente si stima che il costo sociale in Italia per affrontare questa patologia sia pari a 6 miliardi di euro.
Allo stato non esistono cure o terapie definitive in grado di eliminare la malattia, ma sono disponibili numerosi trattamenti che riducono, nella maggior parte dei casi, l’incidenza e la severità degli attacchi. Per questo è fondamentale individuare più rapidamente possibile i sintomi e diagnosticare con esattezza la patologia. Come spiega il dottor Roberto Bruno Bossio, neurologo, responsabile del Centro Sclerosi multipla-Neurologia di Serra Spiga del distretto Cosenza-Savuto che ricorda come «in Calabria ci siano 4.130 pazienti affetti da sclerosi multipla con una incidenza di 110 nuovi casi per il 2022».
Dottore quali sono le cause che determinano questa malattia?
«La Sclerosi multipla è fondamentalmente una malattia infiammatoria e degenerativa del Sistema nervoso centrale su base autoimmunitaria, in soggetti geneticamente predisposti. Il processo autoimmunitario porta alla formazione delle placche di demielinizzazione a carico del rivestimento del prolungamento della cellula nervosa (chiamata mielina) portando alterazione nella trasmissione dell’impulso nervoso».
Quali i sintomi?
«I sintomi sono variabili a seconda della localizzazione della sede della lesione demielinizzante ed in particolare se coinvolto il cervello oppure il cervelletto, tronco dell’encefalo. Pertanto la malattia si può presentare con disturbi dell’equilibrio e della coordinazione motoria, della vista, della forza o della sensibilità. Inoltre nella fase più avanzata della malattia si possono avere anche disturbi sfinterici e della sfera sessuale, della deglutizione, della sfera psichica e cognitiva».
Quali difficoltà vivono i pazienti affetti da questa patologia?
«Le difficoltà sono molteplici e dipendono fondamentalmente dal livello di disabilità espresso nel singolo paziente. Inoltre bisogna tenere conto che la sclerosi multipla è una malattia generalmente ad esordio giovanile e questo spesso determina una caduta negativa nelle attività di studio-lavoro e famiglia».
Ma anche le famiglie dei pazienti subiscono pesanti ripercussioni?
«Inizialmente le famiglie subiscono un forte impatto emotivo legato al momento della diagnosi. Successivamente il caregiver si presenta pesantemente coinvolto in modo prevalente nelle fasi più avanzate della malattia, sia per le problematiche di salute che per la gestione in ambito sociale della malattia stessa».
Il sistema sanitario calabrese è attrezzato per affrontare queste patologie? «L’organizzazione sanitaria della nostra regione prevede la presenza di diversi Centri Sclerosi multipla in tutte le province, e sono allocati sia nelle diverse divisioni di Neurologia ospedaliera che territoriali. Come il caso del Centro Sclerosi multipla, sito nella sede Azienda sanitaria provinciale cosentina di Serra Spiga che dirigo ormai da molti anni. I centri sono dotati di personale medico ed infermieristico esperto nella gestione della malattia. Inoltre in questa fase si sta cercando di realizzare in tutta la regione, diversi Percorsi diagnostici terapeutici aziendali (Pdta) delle Asp/Ao al fine di mettere in rete anche le altre figure mediche specialistiche che risultano estremamente utili nella gestione complessiva della malattia».
Quali sono le principali criticità in Calabria nell’accesso a corrette terapie?
«La Calabria (rispetto ad altre regioni del sud) risulta assolutamente in linea con l’accesso ai trattamenti terapeutici attualmente autorizzati dall’Aifa ed in uso per la gestione della malattia sia per quanto riguarda le forme recidivanti che quelle progressive di malattia».
Cosa è possibile fare per migliorare la rete di servizi sul territorio?
«Sicuramente il completamento e la messa in opera dei Pdta. Grazie a questo si cercherà di portare i servizi sanitari quanto più prossimi al domicilio del cittadino, al fine di garantire il diritto alle cure anche nelle fasi avanzate di malattia. Quindi lo sforzo che gli amministratori dovranno compiere sarà quello di integrare prima possibile le figure professionali ormai carenti ed in particolare: medici specialisti delle diverse discipline, psicologi, assistenti sociali, infermieri professionali, OSS, terapisti della riabilitazione, della logopedia, della terapia occupazionale». (r.desanto@corrierecal.it)
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