Ettore, morto di Sma a 35 giorni di vita senza test neo-natale

ROMA Ettore è morto all’ospedale di Vicenza a 35 giorni di vita, nel silenzio, mentre il governo si mobilitava (rumorosamente) per dare la cittadinanza italiana a Indi Gregory, la bimba inglese di otto mesi affetta da una malattia considerata incurabile dai medici che l’assistevano dalla nascita. Lo scrive nell’edizione odierna Il Fatto quotidiano che evidenzia come il piccolo sia stato stroncato da crisi respiratorie. Ettore aveva una rara malattia a base genetica: la Sma, atrofia muscolare spinale. «Se fosse nato in Puglia, nel Lazio, in Abruzzo, in Lombardia, in Liguria, in Piemonte o in Toscana avrebbe potuto salvarsi. Invece è nato in Veneto, dove non è iniziato lo screening neonatale per diagnosticare questa patologia, per la quale è necessario intervenire subito con le tre terapie attualmente disponibili». Il Fatto spiega come il Veneto non sia una eccezione, anzi. Sono ben nove le altre Regioni che non prevedono lo screening, si tratta di Basilicata, Marche, Sardegna, Friuli-Venezia Giulia, Emilia-Romagna, Calabria, Sicilia, Umbria e Molise. «Alcune hanno avviato l’iter (oltre allo stesso Veneto, le Marche, la Sardegna e la Basilicata) che in alcuni casi è però fermo da due anni, in altri è in attesa della firma, che non arriva mai, di un direttore generale. Le altre non lo hanno nemmeno messo in cantiere, a parte la Regione Friuli-Venezia Giulia, che aveva finanziato fino al 2022 un progetto pilota e poi non lo ha rinnovato. Ritardi che, oltre a essere costati la vita a Ettore, hanno causato negli ultimi due anni in tre casi gravi compromissioni dello sviluppo del neonato.