Emicrania, le Regioni rischiano di perdere 10 milioni di euro

ROMA Le Regioni hanno bisogno di più tempo per realizzare pienamente i progetti a sostegno di chi soffre di emicrania cronica, definita malattia sociale dalla legge 81 del 14 luglio 2020. I 10 milioni di euro messi a disposizione per il biennio 23/24 rischiano di non essere utilizzati per ritardi burocratici e rallentamenti nell’assegnazione delle risorse. Così restano pochi mesi per implementare le piattaforme informatiche, avviare i piani di formazione, creare i registri di patologia, stabilire i percorsi terapeutici e assistenziali (Pdta) e le reti. Le Regioni, per questo, chiedono a gran voce la proroga delle scadenze. Si è discusso di questo oggi a Roma in occasione del convegno dal titolo “Emicrania: progetti innovativi di presa in carico”, moderato dalla professoressa Angela Ianaro, presidente della Rete Interistituzionale Scienza. L’evento si è svolto presso la Sala del Cenacolo del Complesso di Vicolo Valdina. Nel corso del confronto è stata presentata anche un’indagine sui progetti innovativi di presa in carico dei pazienti con emicrania realizzata da Dini Romiti Consulting, con il supporto non condizionante di AbbVie. Alcune Regioni (Lombardia, Liguria, Veneto, Lazio, Campania, Sicilia e Calabria) hanno condiviso le rispettive difficoltà e aspettative nell’implementazione di questi progetti, sostenendo che una proroga dei termini non solo consentirebbe il compimento delle attività, ma darebbe anche ulteriori opportunità. I progetti, hanno fatto sapere, potrebbero uscire dalla fase di ‘sperimentazione’ e diventare parte integrante dei percorsi regionali di presa in carico dei pazienti cefalalgici a lungo termine. Anche le principali società scientifiche coinvolte nel progetto, Sin, Sisc e Anircef hanno auspicato un futuro impegno per questa patologia, immaginando la creazione di un Tavolo di lavoro sull’emicrania in seno al ministero della Salute, allo scopo di proseguire quanto messo in campo ad oggi dalle Regioni, con un coordinamento nazionale. L’Associazione Alleanza Cefalalgici, che da anni è al fianco dei pazienti e ha contribuito ai principali riconoscimenti per i pazienti affetti da questa patologia, ha proposto la creazione di una dashboard per monitorare i vari progetti regionali che permetterebbe ai pazienti di essere informati sulle iniziative a disposizione nelle rispettive Regioni ma anche di innescare fra le Regioni una sana competizione. La presidente onoraria dell’Alleanza, Lara Merighi, ha portato la sua testimonianza: «Cosa vuol dire avere mal di testa tutti i giorni della nostra vita? Vuol dire avere una vita fatta di speranza che la cura che stiamo facendo possa giovare al nostro male, una vita fatta di rinunce e di privazioni, una vita passata nella paura che arrivi l’attacco in attesa del dolore che toglie anche il respiro. L’emicrania è, ancora oggi, ampiamente sottostimata. Eppure, secondo l’Oms è la terza patologia più frequente. Bisogna continuare il percorso intrapreso con il riconoscimento di patologia sociale e inserire la patologia nei Lea». Le Regioni, intanto, in questi non sono state ferme pur subendo i ritardi strutturali. Alcune di queste sono già avanti nella definizione di percorsi di presa in carico per l’emicrania: si sono impegnate a realizzare un registro di patologia per avere finalmente dati reali su accessi impropri al Pronto Soccorso o l’utilizzo di terapie farmacologiche. Altre Regioni hanno puntato sul digitale con proposte di teleconsulto e televisita: la Calabria sta addirittura validando una piattaforma tecnologica di intelligenza artificiale a supporto decisionale dei neurologi; il Veneto ha puntato all’implementazione di uno strumento digitale di screening della popolazione per facilitare identificazione dei soggetti a rischio non diagnosticati. Chi invece partiva da zero, come la Sicilia, ha ridisegnato la presa in carico costruendo un Pdta e un modello di rete stratificato in livelli di assistenza.