La battaglia per Mariano e la sua malattia “senza nome”. «Non c’è tempo da perdere»

Ha 11 anni, intelligenza non comune, volontà di ferro. Il piccolo Mariano, di cui il Corriere della Calabria aveva raccontato la storia nel 2023, ha passato i 160 chilogrammi a causa della malattia rara di cui soffre dalla nascita. In sostanza, ha preso oltre 20 chili dall’aprile dell’anno scorso.
È una patologia – ripete la madre, l’avvocato Tamara De Fazio – «ancora senza nome», nonostante gli esami sofisticati cui il bambino è stato negli anni sottoposto in ospedali di primo livello, a Bologna, Roma, Genova e Firenze. Perciò, le cure sono limitate al controllo dei sintomi, ma non è stato ancora prescritto un farmaco che possa invertire l’aumento progressivo del peso di Mariano.

Il caso

Il problema è proprio questo, quindi “Il capitano”, così lo chiamano i familiari, gli amici e i compagni di classe, va incontro al peggioramento continuo della qualità della vita, al rischio di complicanze molto gravi, cardiache e respiratorie. Inoltre, se va avanti così, potrebbe non riuscire più a camminare. Già adesso gli è difficile muoversi, entrare e viaggiare in macchina, lavarsi, leggere, compiere le azioni comuni. Il bimbo vive a Vena di Maida, seguito con rara forza d’animo dai genitori e dai nonni. Inoltre, i suoi medici di Lamezia Terme, come i propri compaesani, non gli fanno mai mancare attenzione e umanità. Tuttavia, l’affetto di cui Mariano è circondato non è sufficiente: urge un trattamento che lo faccia dimagrire, e tanto. Il bambino lamenta dolori insistenti a una gamba, è più affaticato e di recente si è temuto per una polmonite che l’aveva messo in pericolo.

La corsa contro il tempo

«Non c’è tempo da perdere», ribadisce la mamma, la signora Tamara, che combatte oltretutto con evidenti paradossi del Servizio sanitario nazionale, da tempo differenziato senza rumore. A Bologna hanno detto alla signora che la residenza del figlio in Calabria comporta traversie burocratiche. E lì, all’ospedale Sant’Orsola, è stato prospettato il possibile utilizzo di un farmaco, la semaglutide, che, indicato per i diabetici, potrebbe aiutare il piccolo a perdere peso. Ma Mariano non è ufficialmente diabetico, allora serve il consenso del Comitato etico regionale.

«Di questo medicinale non è ammesso l’uso compassionevole»

Anche di questo aspetto si sta occupando l’instancabile Anna Maria Stanganelli, Garante della salute della Regione Calabria, che spiega: «Alcune case farmaceutiche mi hanno infine precisato che di questo medicinale non è ammesso l’uso compassionevole. Per codesto tipo di utilizzo, avevo contattato la primaria della Pediatria pubblica di Lamezia Terme, la dottoressa Mimma Caloiero, al fine di avere una relazione da trasmettere al Comitato etico della Calabria, come già suggerito dal dottor Giovanni Luigi Tripepi, componente dello stesso organismo. Adesso sto cercando una strada per l’eventuale rimborsabilità del farmaco in questione, ma non è detto che possa essere somministrato a Mariano né che possa dare i benefici sperati. Caloiero ha avviato contatti con alcuni diabetologi al momento all’estero, al fine di verificare se esistano farmaci sperimentali per il caso del “Capitano”».
Negli ultimi giorni la Garante Stanganelli è andata di nuovo a casa del bambino, sia per confermare la propria vicinanza umana, sia per le necessità assistenziali del piccolo. A questo punto, infatti, non bastano più la volontà e l’attenzione dei familiari, ma c’è bisogno di un’assistenza domiciliare continuativa e, soprattutto, di un intervento istituzionale, magari anche del ministero della Salute, perché si trovi alla svelta una cura utile per Mariano. Che ha il diritto di vivere. (redazione@corrierecal.it)

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